¡Para ya, Sanfilippo!
La historia de una guerra sin tregua que cumple formalmente 5 años.
Me van a perdonar que este mes no les ponga deberes ni les de consejos, como viene siendo costumbre en esta sección. Para todos es bueno tomarse unas vacaciones y qué mejor momento que el periodo estival, ¿no creen? De cualquier manera, no bajen la guardia que en esta batalla también les necesitamos. Pido su beneplácito para hablarles de la lucha de una amiga de la infancia: Cristina, una niña pequeñita y lindísima por aquél entonces y una fuerte guerrera de colmillos afilados ahora.
Creo que estudiamos juntas desde los 6 hasta casi los 12 o 13 años, edad en la que ella se cambió de cole. Jugábamos en el patio, alguna vez compartimos pupitre y bajábamos juntas todos los días para ir a comer a casa al medio día, ella a la de sus abuelos y yo a la mía; paseos de ida y vuelta en los que compartíamos conversaciones, risas y alguna que otra confidencia menor. A esas alturas de la vida, pueden imaginar que el contenido de nuestras tertulias no daba mucho de sí: exámenes, profesores, juegos de patio, actividades del fin de semana, papá, mamá, abuelos, primos, tíos y poco más. Ni siquiera hablábamos de chicos porque en nuestra clase, la primera en la que nuestro colegio de monjas admitía varones desde su fundación, sólo había tres y no eran precisamente la alegría de la huerta. Digamos que vivíamos la dolce vita propia de los infantes: sin grandes preocupaciones y sin demasiadas decepciones a nuestras espaldas.
El tiempo pasó, nos distanciamos y no supimos nada la una de la otra hasta que, haciendo uso del lado más amable de las redes sociales, la volví a encontrar un día, hace dos o tres años. En su foto de perfil estaba idéntica a cuando éramos pequeñas. Jugaba con un niño chiquitín, que ahora sé que se llama Dani, y tenía la misma sonrisa de siempre dibujada en su cara.
Un día, hablamos por chat y nos contamos en breve el resumen de nuestras vidas y tiempo presente. Ella me contó que se casó, que tenía por aquél entonces un solo nene, que trabaja en algo relacionado con la informática y además es la fundadora y vicepresidenta de una fundación que el pasado 13 de julio cumplió 5 años: Stop Sanfilippo. Para muchos sería halagador sustentar un honor así. Para ella, ya les digo yo, bendita la gracia.
Bendita la gracia porque es una fundación dedicada a la recaudación de fondos para investigar y luchar contra una de esas enfermedades catalogadas como “raras” que, lamentablemente, afecta a su hijo mayor, Dani, el peque de la foto. Stop Sanfilippo tiene la nada desdeñable misión de conseguir más de tres millones de euros de financiación, en una lucha contrarreloj, que salve la vida de los más de 3.000 niños afectados por este síndrome en todo el mundo, cerca de 70 en España.
Pero, ¿quién es el Síndrome de Sanfilippo?
Me permito disfrazarlo de persona porque me parece más sencillo plantarle cara a alguien que existe físicamente que no a uno de esos conceptos rodeados de nombres latinos, números y códigos que solo los científicos y médicos versados en la materia entienden. Y como de ganar batallas se trata, vamos a mirarle de frente.
¡Prepárate que a por ti vamos, Sanfilippo!
Es una enfermedad catalogada como “ultrarrara” porque hoy, en el mundo, son poco más de 3.000 los niños aquejados de ella. Afecta a unas piezas de nuestras células que se llaman lisosomas, que son los encargados de la digestión celular. Una anomalía en su funcionamiento hace que sus enzimas sean incapaces de deshacerse de distintas materias residuales que genera nuestro cuerpo, dando lugar a diversas patologías, que culminan con la afectación del sistema nervioso central, cuyas células van muriendo poco a poco.
Si hablamos de tiempo, ese “poco a poco” es fugaz. Lamentablemente, hoy en día la esperanza de vida de los niños afectados por esta enfermedad es corta y muchos de ellos no superan la adolescencia.
Si hablamos de números, la estadística dice que padecer esta enfermedad es casi, casi imposible. Para empezar, ambos progenitores tienen que ser portadores de ella. Una vez cumplida esta premisa, nada sencilla, la terrible carambola continúa: el riesgo de que los hijos de una pareja reciban el alelo recesivo alterado de cada uno de ellos, y por tanto resulten afectados, es del 25%. La probabilidad de que tengan hijos no portadores de la enfermedad es otro 25%. Y de que sean portadores pero no desarrollen la enfermedad es del 50%, afectando a ambos sexos por igual.
Y aun así, por el injusto azar de la vida, Dani nació con esta maldita enfermedad y hoy necesita nuestra ayuda. Se lo voy a presentar.
Cuando Dani comenzó a ir al cole, los profesores se dieron cuenta de que apenas hablaba y su desarrollo cognitivo estaba un poco por detrás del de los otros niños. Lo achacaron a que quizá fuera muy mimado en casa y que sus padres le daban todo sin que tuviera siquiera que pedirlo. La pobre Cris en aquella época se llevaba todas las críticas “por ser una madre sobreprotectora.”
Un 8 de enero, Dani se cayó y se dio un golpe en la cabeza. No paraba de llorar y Cris y Emilio decidieron llevarle a urgencias, donde otra carambola de la vida, hizo que una neuróloga de guardia comenzara a interesarse por su caso, no tanto por el golpe de la cabeza sino por unos problemas intestinales que habían sido diagnosticados como intolerancias alimentarias y algunos rasgos físicos propios de una enfermedad que ella ya conocía.
Comenzó entonces un largo y desgastador proceso de estudios, pruebas, peregrinaciones de un especialista a otro, hasta que un día recibieron el diagnóstico. Dani tenía por entonces cuatro años. ¿Se imaginan?
Un pequeño de tan solo cuatro años.
“No hay tratamiento, no hay cura. Volved a casa y dadle la mejor calidad de vida que podáis.” Esta fue la respuesta del equipo médico a la primera pregunta que hicieron los papás de Dani en aquel terrible momento: “¿qué tenemos que hacer?”
¿Cómo no llorar? ¿Cómo no tener incluso miedo a mirar a tu hijo a la cara? ¿Cómo no culparte? Todos los padres y madres que conozco dicen que nunca aprendes a serlo. Que nadie está preparado cuando llega el momento, que cada día es como enfrentarse al examen final de un máster… Pónganse ahora en la piel de Cris y Emilio: ¿cómo tomas decisiones ante un escenario totalmente enajenado que desconoces y que puede suponer la diferencia entre la vida o la muerte de lo que más quieres?, ¿cómo siquiera miras a la cara a tu hijo cada mañana, sabiendo que algo que no está en tu mano te lo arrebata de los brazos?
Pues en esa dura situación, Cris y Emilio lo tuvieron claro. Decidieron no hacer caso de la recomendación derrotista de los médicos y se empeñaron en plantarle cara a este titán invisible. Su decisión firme desde el principio ha sido luchar y su batalla comenzó por adquirir comprensión y conocimiento sobre esta enfermedad. Empezaron a ponerse en contacto con otros padres de España, Europa y del resto del mundo, y llegaron hasta una organización de padres de niños afectados por Sanfilippo de Estados Unidos en la que pronto fueron miembros del consejo directivo, intentando replicar en nuestro país sus iniciativas para recaudar fondos.
La experiencia les hizo darse cuenta de que Estados Unidos está demasiado lejos y era difícil que la gente se implicara y colaborara con un proyecto venido del otro lado del Atlántico. Por ello, decidieron crear lo que es hoy Stop Sanfilippo desde su propio domicilio, de la nada, con dos corazones llenos de sueños rotos, sin experiencia, sin ayudas oficiales, con infinito papeleo y gestiones, pero con muchas ganas de pelear por lo que más querían. Sin rendirse, formando desde entonces una gran ola de solidaridad a través de un grupo de familias unidas por una misma causa, por un sueño.
El sueño de ver crecer a sus hijos como cualquier madre o padre.
De esto hace ahora cinco años que han pasado volando y que han estado llenos de alegrías, alguna tristeza y sobre todo mucha ayuda, apoyo y solidaridad de tanta y tanta gente que les ha acompañado aportando su granito de arena.
Escribo este artículo con el fin de terminar con esta fundación a la mayor brevedad posible. No quiero otro quinto aniversario. Al menos no con esta misma misión, porque vamos a conseguir que en mucho menos tiempo ese fármaco sea real y Cris y Emilio tengan que ocuparse de buscar otro objetivo a batir.
¿Están conmigo? Pues al lío.
Ya les dije yo al inicio que este mes tampoco se iban a ir de rositas…
Cris y Emilio no están solos. Tienen el apoyo de otros papás en su misma situación, varias fundaciones en todo el mundo con las que han unido sus fuerzas, amigos y simpatizantes, famosos y anónimos, que colaboran para dar a conocer esta enfermedad, y un equipo científico que lleva a cabo la misión última de la fundación: facilitar terapias paliativas a los niños afectados por Sanfilippo y promover la investigación necesaria que aporte como resultado un fármaco capaz de detener su avance. Para iniciar las investigaciones, como ya les he dicho, necesitan al menos tres millones de euros.
¿Saben?, cuando escribo estos artículos siempre pienso en ustedes como mis amigos, aunque no sepa sus nombres, ni sus caras… Aunque nunca nos hayamos visto, ustedes son mis amigos, a quienes les acabo de presentar a otros amigos que están en pie de guerra por una buena causa y que se merecen todo nuestro apoyo. Yo sé que están conmigo y les voy a contar cómo podemos ayudarles.
Visiten la web, entiendan qué es Sanfilippo, conozcan a las personas que hay detrás y muéstrenla al mundo. Compartan en redes sociales, visualicen los vídeos, sigan sus grupos de redes sociales… Lo que se les ocurra. Cuantas más personas la conozcan, más posibilidades habrá de conseguir la financiación necesaria. Hay unos cuantos vídeos geniales. Mi favorito se llama “Nuestro amigo Dani López”.
Únanse a la lucha activa. Ahora que el activismo está de moda, apúntense a cualquiera de los charcos en los que la fundación se ha metido para recaudar fondos: carreras populares, pádel, danza, golf, zumba, conciertos, recolección de teléfonos móviles en desuso, campañas de sms,… Gracias a todas ellas, por el momento, ya han aportado más de 1,5 millones de euros a la investigación. Nos falta la mitad. ¿A cuál nos apuntamos?
¿Se acuerdan? Nos hemos subido a este barco con el compromiso de hundirlo cuanto antes. Así que manos a la obra y ¡a navegar!
Autora: Natalia López-Maroto
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